Hoy estoy triste(23.5.07)

Sí mucho porque veo que en los despachos se hablan cosas que después no se cumplen..., no entiendo

que se den esperanzas a mujeres que luego no se hacen realidad. No sólo se juegan con la enfermedad

de estas mujeres y sus familias sino que también se atreven a intentar jugar con sus sentimientos.

No hay conocimientos pero tampoco intenciones y mientras cientos de chicas pasan cada día por

quirófanos sin intervenciones efectivas y que sólo palian la enfermedad por unos meses con mucha

suerte.

Chicas que están dejando sus vidas y sus ahorros para que las curen y lo que hacen es darles falsas

esperanzas y se llevan su dinero...

Y a los profesionales que verdaderamente están dando su tiempo de forma gratuita para investigaciones

e intentando avanzar en esta enfermedad se les calla la boca o se les encierra en laboratorios sin intentar

saber que adelantos están consiguiendo.

No responden claramente a las enfermas (se les oculta la gravedad de esta enfermedad clasificada de

benigna, aunque se reconozca que por lo menos en un 1% se vuelve maligna...) cuando en Andalucía

que sepamos hay cuatro chicas a las que les será extirpado el riñón por efecto de la endometriosis.

Chicas con veinte años a las que se les están extirpando órganos sin garantías de mejora y

sometiéndolas a tratamientos brutales.

Y esto no es alarmar es contar la pura realidad. Las encuestas las estamos haciendo asociaciones, las

movilizaciones igual, ¿y donde esta la Sanidad Pública a la cual pagamos cada contribuyente? Que tiene

miedo a comunicar los avances que vamos consiguiendo... ¿Por qué no comunican logros? ¿Quizás

porque teman que esos numero tan bajos según ellos de enfermas, que no existen, los desborde?

¿Cuando se darán cuenta que los avances no es para nadie ni Administración ni asociaciones, qué es

para las enfermas y los afectados (parejas, hijos, padres y entorno familiar y social de las enfermas)?

Que no pueden ocultar por más tiempo todo esto. Que ahora tenemos información y ella nos da fuerza

para discutir un mal diagnóstico y una mala atención.

Que vamos a reclamar ante el trato injusto que esa Sanidad que todos pagamos está teniendo durante

décadas para con nosotras.

¿Es porque somos mujeres?

¿Porque tenemos que pagar tan alto precio por serlo?

¿Se le extirpa a un hombre sus testículos por tener problemas benignos con la misma facilidad que a las

mujeres sus órganos por la endometriosis?

¿Por qué si es una enfermedad calificada hace 70 años de benigna se nos trata con tratamientos para el

cáncer de próstata avanzado?

¿Por qué no hay estadísticas de una enfermedad que afecta al 10% como mínimo de la población

femenina?

¿Quizás porque es incurable y a los todos poderosos no les gusta diagnosticar algo para lo que no tienen

cura, ni investigación, ni idea?

Pues que sepan que ya no son dioses son personal pagado por nosotros.

Gracias a Dios no todos son iguales, pero a esa minoría le rogamos que se pongan las pilas. Qué ya no

pueden callarnos, que sabemos de esta enfermedad que quita calidad de vida, que rompe sueños de

parejas, que hace que no podamos tener hijos, no vamos a permitir más que la silencien.

Estamos enfermas pero lo que no podrán quitarnos es nuestra dignidad y nuestros derechos como hasta

ahora.

Encauzamos nuestra desolación, dolor, rabia, ira, desinformación..., Y LO CONVERTIMOS EN UN GRITO

UNANIME A LOS PROFESIONALES Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL. Nuestros hijos, nuestros nietos,

están en peligro. Mientras nuestros gobernantes silencian la realidad.

Somos 1.500.000 de mujeres sólo en España. Tirando por las estadísticas más suaves.

1.500.000 de votos... ¿Quizás eso les interese más?

Año nuevo, no siempre vida nueva(3.1.09)

Año nuevo ,dicen, que vida nueva, aunque para algunas es mas de lo mismos .Siempre he pensado, que

hay que contar las cosas porque es la única forma de que los demás se enteren de cual es nuestra

situación, además de esa forma podemos ayudar a quien se encuentre en nuestra misma situación.

Pero ahora llevo unos días , casi unas semanas, sin saber si debo hablar o callar. Mi posición ahora no es

la de hace dos o tres años, quizás ahora pueda hacer daño y no ayudar, todas esas reflexiones llevan

semanas pasando por mi cabeza. Hoy se que tengo que hablar, porque es la única forma de que nuestra realidad cambie, hoy tengo que

contar mi realidad.

.Como sabemos no todas las endometriosis son iguales, gracias a dios, pero yo os hablo de la mía y de

mi cuerpo . Esta tarde mi hija , me dijo que la llevase a un hipermercado a hacer algunas compras que le quedaban

para reyes, aun casi sin poder moverme le dije que si. Llevo cerca de tres meses ,con una gran inflamación de nuevo en el estomago, con una tripa que parece

que estoy embarazada (igual que hace tres años), la diferencia es que no me duelen los ovarios, ese

dolor que no me dejaba andar mas de diez pasos , pero cuanto mas tiempo estoy de pie mas siento como

si me clavaran cuchillos por dentro .Un dolor que conozco y creí que había desaparecido de mi vida , con

la histerectomía. Se que a pesar de quitarme mis órganos, tengo algún implante nuevamente en el peritoneo y me

pregunto? De donde ha salido si ya no tengo regla desde hace tres años? No dicen que la endometriosis se va con la menopausia? Desde el principio me negué a tomar tratamiento hormonal porque sabia que podía ser perjudicial para la

endometriosis, aunque me indicaban que no había problemas. El mismo día de año nuevo me dio un dolor tan fuerte en la tripa que mi marido me tubo que ayudar a

incorporarme, ese dolor que cuando me da me hago mis necesidades encima, pero esta vez no fueron

segundos, esta vez duro cerca de 10 minutos, cuando estaba vistiéndome para irme al hospital ,paro un

poco , me acosté y fue pasando, a día de hoy tengo un dolor punzante en esa misma zona. Se que algo

paso en mi tripa era un dolor que no podía aguantar. Con todo esto que os estoy contando pensareis ,que vaya tela, pero aun hay mas. Estoy esperando que

pasen las fiestas para intervenirme de nuevo, si esta vez me tienen que extirpar los labios mayores, por

una hidroadenitis en la vulva(que llevo con ella en axila y piernas desde hace 30 años, quitándome trozos

de mi cuerpo y con drenajes cada vez que me salen los bultos).Pero claro, tengo que tomarme antes de la

intervención, los corticoides para el asma Además estoy a la espera del cirujano de traumatología para

una posible intervención en el hombro, tengo una calcificación y dos quistes ,debido a mi artritis. La mamografía cada seis meses por los fibroadenomas que tengo en la mama izquierda, además de los

dolores continuos entre la fibromialgia y la artritis. Vaya rollo pensareis y a mi que me importa todo esto?.Y es verdad pero mi rollo no va para ustedes

enfermas como yo, mi rollo va para los profesionales y administraciones. Para los que no tienen prisa en

dar soluciones a mujeres en esta situación, para los que no les importa que esta situación que os describo

vaya pasando de generación en generación, madres, hermanos, sobrinos , hijos y nietos . Sabéis lo que sentí esta tarde cuando veía a mi hija cojear ,por el dolor que le provoca su artritis en la

rodilla, sabéis lo que sentí hace unos días cuando a mi nieto pequeño le tuvieron que poner oxigeno con

siete meses y ya esta tomando corticoides. Imagináis lo que siento cuando me dicen que voy a ser

abuela de una niña? Dolor, mucho dolor y mucho miedo de pensar que llegue hasta ella esto que nadie

para. Esto que nuestro gobierno y nuestro Ministro de Sanidad se toma con tanta calma. No tienen ni idea, siguen mirándonos a trozos, la vulva, los ovarios(quien los haya salvado) la artritis, el

asma y no hay nadie capaz de mirar a una persona y decir “algo falla”, no es normal tantas enfermedades

en una misma persona. Hoy quiero hacer un llamamiento a esos médicos , . Se que soy un caso quizás extremo, pero por ello

mismo me ofrezco para que investiguen en mi.

Me ofrezco para que algún profesional empiece a ver que esto no es un problema de ovarios o útero, que

es un problema del sistema inmunológico y que necesitamos investigación. Me ofrezco porque quiero dejar un futuro distinto a los que mas quiero y a todas las mujeres y hombres

que sufren . Soy una madre que sabe que la mejor herencia que le puede dejar a sus hijos es la salud y por eso va a

seguir exigiendo aunque casi no tenga fuerzas, lo que nos pertenece por derecho, ”SALUD,

INVESTIGACION Y COMPROMISO.

Cada dia es un nuevo despertar (17.12.09)

Hola a todos:

Hace tiempo, unos cuantos meses que no tenía necesidad de escribir. No tenía necesidad de sacar fuera

mis sentimientos, quizás porque estos están dormidos o quizás porque ni siquiera están. A lo largo de

estos años hemos manejado muchos números, estadísticas de la enfermedad, epidemiologia de la misma

etcc….etc….etc….

Y algunas veces muy de pasada hemos comentado el índice tan alto de parejas que se rompen por la

maldita enfermedad.

Hoy he recibido una llamada muy especial y muy dura donde este tema queda reflejado fielmente, y lo

duro es que no es la primera sino que han sido muchos iguales a lo largo de estos años.

Hoy quisiera ampliar mas este último tema, hoy quisiera desnudar mi alma de mujer ,esa que en muchas

ocasiones se siente mutilada, porque no puede darle a su pareja lo que antes si, esa que los tratamientos

tan brutales, relegaron su deseo al último de los lugares. Esa que no puede darle a su pareja ese hijo

deseado por ambos y el sentimiento de culpa la mata cada día.

Y más la mata cuando ve el amor de su compañero y le oye repetir ,”yo te quiero así, me conformo con

tenerte cerca”, esas palabras casi duelen más que un rechazo, esas palabras que deberían de sonar a

gloria , nos hace darnos cuenta de todas nuestras limitaciones, no solo física sino también psicológicas.

La rabia, el dolor, la incomprensión hace que vayamos elevando un muro a nuestro alrededor, un muro

que no queremos derribar, porque cuanto menos nos pidan menos sentimientos de culpas sentiremos.

Ese compañero que nos ama y al que amamos, llega un momento que nos duele tenerlo al lado ,porque

nos recuerda todo lo que fuimos y ya no somos. Nos recuerda esos días en que podíamos vivir nuestra

sexualidad sin dolor, con ganas y sobretodo con ilusión .Nos recuerda que jamás lo haremos padre y ese

sentimiento de culpa va acabando con la relación de pareja.

Y llega un día en que te preguntas. Lo quiero? Y te oyes diciéndote a ti misma que ya no, que no sientes

nada por la persona que antes era tu vida.

Cuando logras sacar fuerzas y decírselo a la cara, no sufres, sientes como una liberación. Sientes que te

has quitado un gran peso de encima aun a sabiendas que lo destrozas y te destrozas aun mas, de o que

ya lo ha hecho la enfermedad.

Pero también hay otra pregunta que llega, deje de querer a mi pareja o deje de sentir en general? Y hay

es cuando llegas al fondo de la cuestión.

Sabéis lo que es darte vergüenza de decir voy al medico? Porque eso es continuo ,urólogo, digestivo,

ginecólogo. Sabéis lo que es llevarte día tras día de medico en medico y de tratamiento en tratamiento

para seguir con el mismo dolor y escuchar mas de una vez que es todo psicológico?

Quizás en este punto ,cuando desnudamos nuestra alma, es cuando se podría hablar de estadísticas de

separaciones en mujeres con endometriosis. Quizás es cuando podemos hablar verdaderamente de los

estragos que la enfermedad hace no solo en nuestro cuerpo sino también en nuestra mente.

Quizás en este punto es cuando nos damos cuenta que no solo es nuestro cuerpo el que ha sufrido la

enfermedad, sino que nos han ido quitando poco a poco con la dejadez ,falta de atención y la

Incomprensión trozos de nuestra dignidad, de nuestra alma de mujer.