El sábado 23 de octubre de 2010 se celebró en el Hospital La Paz de Madrid, la I Jornada Informativa sobre Endometriosis.

En primer lugar, me gustaría dar las gracias a los ponentes por su aportación desinteresada, por acercarnos a nuestra enfermedad, por hablarnos de una manera clara, cercana y por enseñarnos una pequeña luz de positividad y esperanza; también quisiera agradecer a todos los que vinieron desde Andalucía, Aragón, Canarias, Cantabria, Castilla y León, Cataluña, Extremadura, Galicia (espero no haberme dejado a nadie) y a todos los que vinieron desde la Comunidad de Madrid, para muchas resultó un gran esfuerzo por su estado de salud y a éstas quiero dar nuestro agradecimiento más especial, y por último dar las gracias a la Comunidad de Madrid y al Hospital La Paz. 

Fue un día muy intenso, provechoso e interesante y conseguimos entre todos crear un ambiente cómodo y agradable.

Para nosotras la Jornada empezó muy prontito, a las 08:30 de la mañana ya estábamos en el Hospital para prepararlo todo y que nada faltara a vuestra llegada.

Fueron llegando los asistentes y todos estábamos expectantes para el inicio del día.

La primera en hablar fue nuestra Presidente Dña. Elena Rodríguez, nos presentó ADAEM y sobre todo nos contó por qué se creó la Asociación y entre otras cosas nos dijo:

“Somos un grupo de mujeres que tenemos un objetivo común:

Queremos que lo que sufrimos, no lo sufran otras.

Queremos dar voz a las que no la tienen.

Queremos apoyar a la que le faltan las fuerzas y están cansadas.

Queremos llorar con la que el sueño de ser madre no se cumple y reír con la que lo consigue.

Queremos ser positivas y avanzar.

Queremos en definitiva estar ahí.

Pero también vamos, si me permitís usar la palabra, a exigir a las Administraciones que nos escuchen, que investiguen, que divulguen.

Pretendemos que todas las mujeres conozcan la enfermedad que cuando a una adolescente  le venga la regla sepa lo que es la endometriosis, que no se asuma como normal tanto dolor y todo esto es lo que ADAEM quiere conseguir. Por eso aunque no tenemos dos años de vida, hemos organizado esta Jornada, pero también queremos hacer charlas en institutos y salir a la calle con nuestra mesa para acercanos a todos.

También queremos transmitir que la vida hay que vivirla, que hay que cruzar los puentes cuando se lleguen y como me dijo una amiga hace poco “el dolor no se puede elegir pero el sufrimiento sí”, por eso nosotras elegimos no sufrir”

Seguidamente tomó la palabra la Dra. Alicia Hernández Coordinadora de la Unidad de Referencia de Endometriosis del Hospital de La Paz de Madrid.

En su ponencia “Endometriosis: desafío continúo” nos habló de cómo se comporta esta enfermedad comparándola con un felino, a veces gato, a veces tigre; en alguna mujeres aunque tengan implantes muy grandes no sienten dolor y sin embargo otras con un pequeño quiste sufren un dolor invalidante.

Que existe una endometriosis ovárica y otra profunda y que los tratamientos van acordes con el tipo al que se enfrentan día a día.

Que el diagnóstico es muy importante y que hay que pensarse mucho antes llegar al quirófano, que desgraciadamente no se conoce exactamente la causa de la enfermedad y que en la investigación están puestas todas nuestras esperanzas.

Después de una breve ronda de preguntas tuvimos nuestra pausa para el café, en dónde charlamos y empezamos a conocernos todos, asistentes y ponentes que  llegaron antes de su hora para charlar con nosotras.

Con las pilas cargadas tomó la palabra la Dra. Graciela Kohls, Ginecóloga y Bióloga de la Reproducción del Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI Madrid).

En su ponencia “Endometriosis y Reproducción”, nos contó el por qué el embarazo en una mujer con endometriosis es más difícil, el problema es la calidad ovocitaria, y nos explicó que normalmente son mujeres a las que en algún momento les han extirpado un endometrioma en el ovario, y cuando esto ocurre a la vez que se quita el quiste también suele quitarse tejido sano, por eso en sus ovarios las reservas de óvulos son más escasas y nos dio un ejemplo bastante gráfico “el racimo de uvas con el que nacemos, en la mujer con endometriosis tiene menos uvas y éstas son de menor calidad la mayoría de las veces”, que también interviene la calidad del esperma, las hormonas, la edad (es recomendable ser menor de 37 años) y la masa corporal.

Que se recurre a la reproducción asistida cuando hay algún problema en las trompas y que existen dos métodos que se utilizan, la inseminación artificial y la fecundación in vitro que este último es el que se recomienda directamente a las pacientes con endometriosis y que su tasa de embarazo es menor, pero nos apuntó una salida “la ovodonación” entonces la tasa se iguala a cualquier otra paciente.

Luego nos habló de los avances médicos respecto a tratamientos, pero lo último todavía está en investigación.

El siguiente en tomar la palabra fue el Dr. Tirso Pérez, Jefe de sección de Ginecología del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, Presidente de la sección de Endoscopia de la SEGO nos habló de “Menopausia en mujer con Endometriosis”:

Su ponencia fue clara y directa, nos habló que es una enfermedad crónica, benigna, inflamatoria, progresiva y en muchos casos dolorosa, que afecta a un número importante de mujeres (un 15%) y nos explicó muy claramente que el impulsor de la enfermedad son los estrógenos, hormonas que generan los ovarios, los estrógenos son la “gasolina” de la enfermedad.

Todas las mujeres llegaremos a la menopausia, es una etapa natural y que hoy por hoy debido a los avances médicos, es la etapa más larga en la mujer... pero en la mujer con endometriosis en un número elevado de casos se llega de una manera brusca y temprana, con una menopausia quirúrgica o inducida, con los riesgos que ellos supone, osteoporosis, riesgo cardiovascular, sequedad vaginal, falta de deseo sexual, etc.

Todo se esto se puede paliar con THS (terapia hormonal sustitutiva)ya que la falta de estrógenos es la causante de todas estas molestias, este tratamiento debe ser lo más personalizado posible añadiendo, según los casos a los estrógenos, otro tipo de hormonas como la progresterona, la testosterona o la tibolona, cuyo efecto principal es el aumento de la líbido.

Por último, hizo hincapié en la importancia de tener una alimentación sana y equilibrada, hacer ejercicio y tomar isoflavonas de soja.

Este estilo de vida palía en cierta medida la falta de estrógenos. Los estrógenos actúan como la llave que facilita la entrada de calcio en los huesos, ayudándoles a evitar la osteoporosis.

Con mucha información y un poco cansados nos vino bien el descanso para la comida, pudimos cambiar impresiones y hacer nuevos amigos.

La tarde la empezamos con el Dr. Fernando Itza que nos sorprendió a todos con su ponencia “Endometriosis y dolor: Otro enfoque terapéutico”:

Nos habló muy claramente que el dolor existe y si un paciente dice que lo tiene hay que creerle, que si no hay dolor es mejor no operar porque las consecuencias en forma de cicatrices y adherencias son responsables de mucho del dolor pélvico.

Que en la mayoría de las mujeres con endometriosis existe el síndrome miofascial (acortamiento de los músculos) y que su tratamiento en diverso pasando por infiltraciones locales de lidocaina en cicatrices hasta antidepresivos y que la historia clínica es importantísima. Conviene añadir que la paciencia y perseverancia de la paciente es fundamental para su mejoria.

Y por último escuchamos con mucha atención la la Profesora de la Universidad Europea del Departamento de Fisioterápia Mónica de la Cueva Reguera que nos habló en su ponencia “ La Fisioterapia en la endometriosis”:

De los numerosos músculos que componen nuestro suelo pélvico, que como músculos también se contracturan y que pueden producirnos pérdidas de orina, dolor en la relaciones sexuales, dolor al sentarse, dolor en los genitales... Estos músculos se trabajan igual que cualquier otro.

La  valoración se realiza en consulta, se desarrolla una historia clínica con todos los datos médicos, y antecedentes de relevancia se procede a realizar la exploración de la esfera abdominopélvica y se debe realizar una evaluación ginecológica.

También nos explicó que esta rama de la fisioterapia también se dedica al la preparación pre y post parto, evitando en la mayoría de la  episiotomía (incisión en la entrada de la vagina, en el parto natural).

En su exposición nos habló de la importancia de mantener nuestro músculos pélvicos en buen estado enseñándonos la “escalera” que compone el recto, la vejiga y el útero, cuando a una mujer se le practica una histerectomía (extirpación del útero) a nuestra escalera le falta un escalón y es mucho  más importante si cabe el matenimiento del resto de los peldaños.

Con otro enfoque y después de las interesantes preguntas de los asistentes, despedimos a nuestro último ponente y procedimos a la presentación de FENDO la primera federación española de endometriosis que la compone actualmente:

ADAEM (Madrid), ADAES (Sevilla) y ADAEMA (Málaga)

Al haber asistentes de diferentes Comunidades Autónomas se insta a que ellas creen su propia Asociación para juntas formemos una sola voz.

Después de un día muy intenso cerramos el acto ofreciendo un diploma de asistencia a todos los que nos acompañaron en este día tan especial para todas.

Desde ADAEM esperamos que esta sea la primera de una serie de Jornadas que nos ayudaran en un futuro a encarar la enfermedad con otro enfoque.

Fuente: Mayte Hernández

Secretaria de Adaem